Comorbidades comuns com síndrome de ehlers danlos artrite reumatóide

Como mencionei inúmeras vezes ao longo deste blog, pessoas com uma forma de síndrome de ehlers-danlos ou transtornos do espectro de hipermobilidade ganham seriamente a loteria de saúde ruim quando se trata de comorbidades ou condições que você tem junto com uma condição primária. Na verdade, a lista às vezes parece um pouco irreal, já que dificilmente parece possível que um corpo possa ter tantos problemas.

Mas, novamente, se eu não tivesse o prazer de experimentar vários deles, e observar mais de 6000 pacientes diariamente em vários grupos de suporte on-line com todas as variações do tema, eu também teria dificuldade em acreditar nisso. Mas é verdade. E quanto mais cedo o sistema médico envolver seu cérebro coletivo em torno desse fato doloroso, mais rápido nós economizaremos tempo, dinheiro, energia e sofrimento para todos os envolvidos. (um grupo agora tem mais de 20.000 nele).

Dito isto, um dos mais comuns, com alguns dos efeitos mais incapacitantes ainda menos frequentemente diagnosticados é qualquer forma de MCAD, ou distúrbios de ativação de mastócitos, que inclui as formas mais raras de mastocitose e o recém-reconhecido muito mais comum, mas raramente diagnosticado MCAS: síndrome de ativação de mastócitos. A sociedade mastocitose acaba de estabelecer um código ICD-10 para isso em 2016, depois de muito trabalho duro. Pense no MCAS como sendo “alergias” “químicas” e “extras” ou “ocultas” que os testes tradicionais de alergia não conseguem encontrar. (os mastócitos não estão sendo ativados pela via tradicional mediada por ige).

Dr. Josh Milner, do NIH, na verdade estudou essa comorbidade de atopia (doenças alérgicas incluindo MCAD) e transtornos do tecido conectivo (mais comumente hipermobile ehlers-danlos), como ele compartilhou aqui no verão de 2015 na 3ª conferência internacional disautonomia. (as formas de HSD ainda não foram inventadas.) O estudo finalmente encontrou um subconjunto de pacientes que têm uma forma de alfa-triptassemia hereditária (ou triptassemia familiar), ou seja, uma triptase elevada na linha de base exibindo um padrão de herança familiar (genético). (descrito aqui e aqui no outono de 2016.)

Eu fui dado para entender que todos com esta condição são hipermóveis, levando muitos a suspeitar que pode desempenhar um papel na hipermobilidade ou heds. Dito isso, isso apenas explica um pequeno subgrupo da população de pacientes com hífens ainda, e isso ainda não foi confirmado em nenhum estudo. (correlação não é igual a causação.) em outras palavras, nem todos com HAT têm hed, e vice-versa: nem todos com heds necessariamente têm HAT.

Muitos mais como eu ainda são muito hipermóveis na ausência de triptase elevada, implorando a pergunta: o que mais está causando nossa hipermobilidade? E outros sofrem grande quantidade de problemas e lágrimas nos tecidos moles, e toda a dor e comorbidades dos heds, mas não são nem um pouco flexíveis, e nunca foram. E não está claro se todos têm triptase elevada ou não. (Eu duvido) e sim eu estava no estudo.

MCAD manifesta-se em muitos problemas gastrointestinais (náuseas, vômitos, constipação e diarréia repentina), micção freqüente, sinais de pele, incluindo rubor e várias erupções cutâneas, incluindo urticária e urticária pigmentosa (manchas persistentes semelhantes a colméias que aumentam e diminuem) e todos os sinais da doença. vários níveis de anafilaxia, que a maioria não percebe vem em graus de acordo com o número de sistemas do corpo envolvidos. (não é só fechar a garganta!) Eu vou compartilhar mais sobre isso em outro lugar, mas só queria ter certeza de que as pessoas estavam cientes de quão comum estamos encontrando na comunidade EDS / HMS / fibromialgia. Muitas vezes é mal diagnosticada como sensibilidade química múltipla ou porfiria. Aqui está um pouco sobre quando suspeitar disso.

Por fim, observo que existem, com frequência, AMBIENTES BIO-mecânicos (nervos físicos, eG Impedidos, tensão muscular, hérnias, ligamentos frouxos) e bioquímicos (eG Allergy, MCAD) que causam muitos dos nossos problemas (eG Headaches, micção freqüente) emprestando para o desafio de diagnóstico e tratamento! Não se esqueça de considerar os dois ao tentar diagnosticar e tratar. Sim, complicado! Última atualização em novembro de 2018: comorbidades semi-comuns (não oficiais)

Eu poderia realmente continuar, mas acho que é muito! Espero que isso esteja ajudando a ampliar a perspectiva das pessoas sobre quão incrivelmente abrangentes os efeitos do colágeno defeituoso e insuficiente podem ser. Outras coisas que são “sinais” não são listadas, pois não são tecnicamente comorbidades. (E.G. A pele elástica é um sinal, não uma queixa, geralmente, como também é esclera azul). E eu não quero sobrecarregar ninguém!

Também acrescentarei que muitas das “comorbidades” acima são síndromes em si mesmas e muitas vezes podem explicar algumas das outras comorbidades listadas. MCAD sozinho pode levar a muitos dos problemas mostrados, como pode desequilíbrio da tireóide. Dada uma escolha, fora de um dos poucos geneticistas bem treinados e especialistas no mundo atualmente eu tentaria trabalhar com um médico de medicina funcional e / ou um naturopata (funcional ou não) ou DO (doutor de osteopatia) que pode estar disposto a fazer uma pesquisa com você para ajudar a resolver algumas das causas mais subjacentes de tantos transtornos holisticamente, em vez de tentar resolver cada questão individual (a menos que eles pareçam ou sejam críticos, é claro).

E, por mais impressionante que isso possa ser, perceba várias coisas: a) a menos que você seja um dos poucos raros com EDS vascular, você provavelmente não morrerá mais rápido do que era antes de ler essa lista (mesmo que parece que é assim, e às vezes parece que está tudo bem, e b) você precisa fazer uma triagem e escolher suas batalhas, e abordar primeiro as alterações mais incapacitantes e transformadoras de vida com seu médico. (Eu escolheria os 3 principais problemas para qualquer visita, eles não terão tempo para mais). E, por último, c) seja paciente com seu médico – eles podem ser tão sobrecarregados quanto você com tantos problemas para tratar. Eu nem sequer tratei metade da minha – não vale a pena. Estou focando na minha saúde nutricional e no meu sono, que reduziram muito os meus níveis de dor e melhoraram vários dos outros problemas. Trabalhe com seu médico para determinar seu melhor plano de ataque e, por último: não se preocupe! Isso não ajudará ninguém. Muitas questões podem, pelo menos, ser mitigadas (reduzidas / diminuídas), se não forem resolvidas com uma variedade de terapias para outras áreas. Eu continuo dizendo aos meus amigos, minha vida não acabou desde a minha tempestade de 2012, é apenas diferente. (oh mas como!)