Enfrentando a doença crônica estrondo. copper hands arthritis gloves comentários

Eu tenho uma condição conhecida como POTS: síndrome taquicárdica ortostática postural. Embora eu seja muitas coisas fora da minha doença, minha doença é inegavelmente uma grande parte de quem eu sou. Ao explicar POTS, eu sempre digo às pessoas que meu sistema nervoso autônomo – o sistema em seu corpo que controla coisas que você não pensa, como arrepios, digestão, batimentos cardíacos, pressão arterial, sudorese etc. – não funciona corretamente e tem um tempo incrivelmente difícil com essas tarefas aparentemente simples.

Os pacientes em POTS são frequentemente informados de que seus corpos são “alérgicos à gravidade”. Isso significa que, quando fico em pé, meu sangue se acumula nas minhas pernas e não alcança as outras partes do meu corpo como ele precisa. Como resultado, meu coração tem que trabalhar extra rapidamente para manter o sangue fluindo para outros órgãos.

Apenas me movendo de uma posição sentada para de pé, meu batimento cardíaco geralmente sobe a 50 batimentos por minuto e faz meu corpo acelerar. Porque menos sangue está atingindo meu cérebro e outros órgãos em meu corpo eu experimento intenso cansaço, constantemente batalha náusea, e tenho dores de cabeça debilitantes e névoa cerebral. Nunca há um momento em que não esteja ciente da minha doença ou das deficiências que ela coloca no meu corpo.

Ter uma doença crônica é algo que isola e assusta. Por causa disso, é importante que eu, e outras pessoas que lutam contra algum tipo de doença crônica, percebamos que não estamos sozinhos em experimentar sintomas diários. De acordo com um estudo recente da webmd, sete por cento das pessoas em idade universitária sofrem de uma doença crônica, como doenças cardíacas, derrames, artrite ou diabetes, só para citar alguns. É muito provável que esse número seja maior, já que doenças crônicas podem ser difíceis de atribuir a um diagnóstico.

• mais importante, acredite nas pessoas e ouça. As pessoas que lutam contra os sintomas reais das doenças crônicas são frequentemente rejeitadas por colegas e profissionais de saúde. É difícil combater uma doença que tudo consome enquanto parece perfeitamente bem do lado de fora. As pessoas conhecem seus próprios sintomas e limitam-se melhor. Acredite nas pessoas, ouça-as e tente ter empatia. Isso vai além do que você pode imaginar.

• dê às pessoas o benefício da dúvida. Quando se trata de projetos em grupo e de se encontrar tarde demais para trabalhar em ensaios, muitas vezes as pessoas com doenças crônicas podem ficar doentes. Eles não estão tentando flertar ou forçar outras pessoas a fazer todo o trabalho, eles só precisam cuidar de seu corpo. Todo mundo tem diferentes larguras de banda e cada indivíduo é o único que pode avaliar a sua própria.

• # 2 se aplica a sair também. Ir a formaturas, jogos de futebol e festas é desgastante. Furar os planos não significa nada sobre a pessoa que estou cancelando. Mais uma vez, todo mundo tem diferentes larguras de banda. Tanto quanto eu gostaria de fazer parte de tudo, noites de cinema e adormecer aos 12 anos é o que eu preciso nove vezes em dez. Outros com doenças crônicas podem estar determinados a sair e não deixar a doença ditar sua agenda social. Nem é melhor nem pior. Todos são diferentes.

• as pessoas com doença crónica experimentam frequentemente um aumento e diminuição dos sintomas. Alguns dias podem ir a todas as aulas e ter um funcionamento muito alto. Outros dias eles podem ficar na cama até às 5 da tarde. E não conseguir nada. Isso é muito comum. Por causa disso, seja compreensivo quando alguém lhe disser que está tendo um surto e precisa voar sob o radar por enquanto. Esta é uma desculpa muito legítima.

A doença crônica é uma situação assustadora, independentemente do diagnóstico ou das manifestações específicas. Para mim, pessoalmente, tenho um plano de tratamento, mas não tenho cura. Eu tenho uma lista de coisas que preciso fazer e seguir, mas não tenho um dia definido em pedra onde tudo isso acabará, nem sei o que o futuro trará. Muitas pessoas lutam com esse tipo de incerteza.

Doenças crônicas e dores de qualquer tipo são profundamente perturbadoras, e muitas vezes pode parecer que você está enfrentando sozinho. Nos últimos dois anos e meio de estar doente, eu encontrei os momentos mais difíceis da minha vida física e emocionalmente. Tenho sido abençoado por receber ajuda especializada e tenho a sorte de ter um sistema de apoio tão grande. Se alguém que estiver lutando com essa questão precisar de ajuda, entre em contato com os serviços de saúde, o departamento de deficiência ou os serviços de aconselhamento. As aparências podem enganar e, por mais difícil que seja admitir, todos nós precisamos de uma mão extra.