Grupo da notícia da comunidade de San Diego – o doutor de la jolla doa o tecido atrasado do pai s para ajudar a pesquisa da doença de lyme tratamento erval da artrite reumatóide

Antes, a bioquímica de La Jolla, Dra. Sharon Wampler, nunca falou publicamente sobre a controvérsia que assolou a batalha de seu pai contra a doença de Lyme. O pai de Sharon, Whitfield (W.E.) Wampler, tinha 92 anos quando faleceu em agosto de 2016. Embora não se saiba exatamente quanto tempo W.E. viveu com Lyme, seus sintomas mais graves – incluindo insuficiência articular e perda de audição de artrite reumatóide dor na mandíbula e visão – durou mais de dez anos.

“Eu me lembro dele olhando para mim enquanto estava no hospital e dizendo: ‘Eu não entendo. Por que os médicos não podem me ajudar? “, Disse Sharon, que trabalhou muitos anos no setor de biotecnologia e que também mora com Lyme. “Eu tive que explicar a ele que não há uma droga que eles possam dizer, ‘Aqui, pegue isso e você entrega a artrite que os 10 anos são fixos’. Há muito mais nisso.”

A controvérsia, que tem sombreado W.E. e outros pacientes, como Sharon, com a doença de Lyme se baseiam principalmente no fato de que os testes diagnósticos de Lyme, segundo a diretora executiva da Bay Area Lyme, Linda Giampa, são “apenas 50% precisos”. em Portola Valley, a doença de Lyme é uma das “doenças infecciosas transmitidas por vetores mais comuns” no mundo e é encontrada em 49 dos 50 Estados Unidos (sendo o Havaí as diretrizes de tratamento de espondiloartrite). Existem mais de 329.000 novos casos de Lyme ocorrendo no país a cada ano.

Atualmente, o único teste disponível para a doença de Lyme é um diagnóstico de sangue, que não registra a bactéria de Lyme (Borrelia Burgdorferi) que já entrou no tecido do corpo. Giampa e Sharon dizem que é por isso que muitas pessoas desenvolvem doença de Lyme crônica e são enviadas para casa com osteoartrite de cotovelo “medicação insuficiente” e nenhum conhecimento de sua verdadeira condição.

No entanto, Giampa acredita que a BAL terá um teste de diagnóstico baseado em tecido mais preciso no mercado em cinco anos. Em colaboração com o National Disease Research Interchange (NDRI) e a Columbia University, a BAL lançou o primeiro banco de tecidos da doença de Lyme nos EUA em novembro passado. O pai de Sharon era um doador piloto, submetendo tecido de seu cérebro, medula espinhal, significado de artrose do coração, nervo ciático, músculo esquelético, membrana sinovial e olhos.

“Conheço pessoas que se mataram da dor física que vem de viver com Lyme”, disse Sharon. “Eu tive amigos que me chamam de acamados que sofrem de osteoartrite no joelho e que pedem ajuda e há muitas emoções que vêm com isso. Mas é por isso que essas amostras de tecido são tão importantes. Eu realmente acho que essa pesquisa pode ser a coisa que os salva. ”

Em 2008, Sharon (41 anos na época) contraiu Lyme após ser mordida por um carrapato durante uma viagem em Heidelberg na Alemanha. Ela nunca contraiu o infame “bullseye rash”, então Sharon jogou o carrapato e esqueceu-se disso. Um mês depois, Sharon começou a ter dores de cabeça e dores articulares esporádicas. Médicos em San Diego podem artrite no pescoço causar tontura testado para lúpus e artrite, mas os resultados não mostraram nenhuma indicação de que havia algo de errado. Nos seis meses seguintes, os condicionamentos de Sharon pioraram quando ela foi passada de médico em médico.

Sharon foi finalmente testado para a doença de Lyme, e enquanto o teste voltou positivo, os médicos disseram que seus resultados foram “inconclusivos”. O teste para ver se os anticorpos que combatiam bactérias (imunoglobulina G e imunoglobulina M) estavam ativos tanto positivos como negativos . Os médicos de Sharon rejeitaram o teste e a definição de espondiloartrite que Sharon continuou a piorar por mais um ano.

“Os médicos geralmente não entendem as nuances dos testes de diagnóstico”, disse Sharon. “Eles só sabem positivo ou negativo, então eles não acreditam que os resultados do meu teste e o médico medscape de artrite reumatóide me disseram que era um falso positivo”, disse Sharon. “Ele me disse: ‘Você não tem Doença de Lyme'”.

“Aprendemos sobre a doença de Lyme por talvez cinco minutos na escola de medicina”, acrescentou Sunjya Schweig, que atua no conselho científico da BAL. Schweig foi para UC Berkley para graduação, UC Irvine para a faculdade de medicina e fez residência de prática familiar na UCSF em Santa Rosa. Ele trabalha no campo da doença de Lyme há 12 anos.

“Eu olhei para trás em alguns dos meus livros de medicina e o significado de artrite em tamil eram dois ou três parágrafos em uma coluna, em uma página, sobre a doença de Lyme e foi isso. Foi tudo muito educação de superfície também sobre a erupção bullseye. Não muito mais que isso.

Eventualmente, Sharon foi re-diagnosticada por um reumatologista e formou sua própria equipe de profissionais de saúde para ajudá-la a se recuperar, incluindo Michael Kurisu D.O. Diretor do Centro UCSD de Medicina Integrativa, que trata Sharon há nove anos. Reconhecendo que havia um problema nos testes laboratoriais de artrite reumatóide no sistema de diagnóstico, Sharon lutou com unhas e dentes quando seu pai também começou a fazer o teste para Lyme.

A BAL foi o primeiro centro de pesquisa a doar todos os recursos para pesquisar a doença de Lyme. Agora, seu novo banco de tecidos tem trabalhado arduamente para trazer cura física e emocional a pacientes como Sharon e seu pai. A BAL arrecadou mais de US $ 22 milhões para financiar a pesquisa de Lyme e Giampa diz que muito crédito é devido a Sharon, seu pai e os outros 35 indivíduos que doaram suas amostras de tecido.

“Essas coisas são dolorosas e ficamos emocionalmente ligados à família e à história deles”, disse Giampa, que também está trabalhando para desenvolver novos exercícios para artrite na parte inferior das costas e nos quadris terapêuticos para aqueles já diagnosticados com Lyme crônica. “Acabamos de receber um código para a artrite que uma mãe veio para doar o corpo de sua filha mais nova e isso foi o mais difícil de todos. Mas essas famílias querem ajudar. Eles querem saber que a morte não foi em vão ”.

Giampa diz que o biobanco tem sido “tremendamente bem-sucedido”, pois os pesquisadores que nunca investiram seu tempo estudando Lyme antes agora têm as amostras e a motivação de que precisam. Em maio passado, a BAL conheceu pessoalmente quatro pessoas que faleceram da doença de Lyme e houve um memorial realizado na instalação.

Sharon tem sido o significado espiritual da artrite trabalhando com o pessoal do congressista Scott Peters desde 2017 para levar a consciência de Lyme à comunidade de San Diego, tendo seu primeiro encontro em agosto de 2018 com a equipe do deputado Todd Gloria. Sharon também faz parte da coorte de pacientes para "Projeto Apollo," um esforço de medicina personalizado fundado pelo Dr. Mike Kurisu e baseado fora da UCSD. Ela é a paciente Lyme.