Uma família, duas gerações, três graus centro de artrite de newscenter de ribeirinha

Ela e Gilberto começaram a longa viagem até o filho, monitorando seu progresso através da artrite em cachorros, telefonemas e textos do joelho. O trânsito estava pesado e foram necessárias oito horas torturantes para chegar ao hospital onde Giuliano havia sido internado: “Estava uma bagunça”, diz Gilberto. “Mas nós fizemos isso.”

Eles alugaram um helicóptero para levá-lo ao Rio para uma cirurgia, sabendo que ele não sobreviveria a outra maratona em estradas esburacadas. “Estávamos correndo o relógio”, diz Marcia. Três semanas depois, eles passaram por um voo de 17 horas para Chicago, e Giuliano foi submetido a uma segunda cirurgia no Northwestern Memorial Hospital antes de ser admitido no Instituto de Reabilitação de Chicago. Ele agora era tetraplégico.

Marcia enviou um email para Stephanie Krause, codiretora do Escritório de Serviços Internacionais da Universidade, para perguntar se o filho dela poderia ter artrite em suas aulas remotamente.

“Giuliano é muito positivo e está ansioso para voltar à UR”, escreveu ela. “Este é um dos seus mais fortes incentivos para continuar lutando.”

Krause e Molly Jolliff, diretora de engajamento estudantil internacional, desenvolveram um plano para manter Giuliano na escola enquanto continuavam sua reabilitação em Chicago e o apresentaram a Richard Feldman, então reitor da faculdade e agora presidente da Universidade. “Como uma faculdade residencial, isso não é algo que fizemos antes”, diz Jolliff. “Rich tinha apenas uma pergunta: ‘O que é melhor para o aluno?'”

“Eu estava ensinando o Big Business no Sul: Business History of Brazil pela primeira vez, e sabia que Giuliano seria capaz de acompanhar os temas do curso e acessar os materiais do curso [online]”, diz Molly Ball, professora de história, que também ensinou Marcia em um de seus cursos de graduação no semestre passado. “É uma grande alegria para toda a família saber que ele continua melhorando”, diz ela.

Mark Wilson, professor de empreendedorismo na Simon Business School, também estava ansioso para acomodar Giuliano – assim como outros estudantes da turma. Quando Giuliano se matriculou no Wilson Entrepreneurship 101, um estudante que trabalhava para o evento e artrite reumatóide, medicina ayurvédica himalaya, o Classroom Management fez videocassetes de cada turma e fez o upload deles para a definição de artrose Giuliano. No final do semestre, Giuliano voltou para o Brasil no verão. Quando ele voltou a Rochester, em agosto, seus pais vieram com ele e ficaram.

Giuliano frequenta a aula de cálculo do professor Sevak Mkrtchyan em Goergen Hall. A equipe do Escritório de Recursos para Deficientes, o Escritório do Registrador, o Escritório de Serviços Internacionais, as Instalações e Serviços Universitários e a Universidade de TI coordenam para apoiar Giuliano no campus.

Mudar-se para os Estados Unidos não foi fácil para Gilberto e Marcia, mas eles tinham os meios e o tempo. Sua filha, Mariana, frequentou a escola secundária na Inglaterra e logo se matriculou na Universidade do Sul da Califórnia. Gilberto deixou seu emprego dois meses antes como CEO da Estacio, empresa de ensino superior no Brasil, em busca de novos desafios e mais liberdade.

Márcia se despediu de seus remédios para artrite como professor de engenharia na Universidade Estacio após o acidente. A família alugou um apartamento no centro de Rochester, um com apenas um elevador. Certa vez, parou de funcionar e Giuliano precisou ser carregado cinco lances de escada para não perder aula. Alguns meses depois, eles compraram uma casa de fazenda de um andar em Brighton, um subúrbio perto da Universidade. Gilberto fez várias aulas no Nazareth College, nas redondezas, para melhorar seu inglês e aguçou seu apetite por estar na sala de aula. Ele já tinha um mestrado em engenharia industrial, enquanto Marcia tem um doutorado no mesmo campo. Mas eles desejavam mais, por diferentes razões.

Marcia estava devorando literatura sobre lesões na medula espinhal e precisava de outra saída. “Eu sempre amei a história”, diz ela. “Eu me candidatei a um mestrado em história e estou muito feliz. Desde que vimos este campus, eu tenho sido um Yellowjacket no meu coração. ”

Todos os dias, eles dirigem para a escola e se separam para suas próprias classes. Giuliano era um fanático por exercícios antes de se machucar e ainda gasta horas diárias levantando pesos fatais de artrite reumatóide e usando equipamentos que utilizam estimulação elétrica funcional – uma técnica que emite pulsos elétricos de baixa energia para gerar artificialmente movimentos corporais em pessoas com paralisia.

Navegar pelo campus em uma cadeira de rodas foi um desafio para Giuliano, mas ele encontrou os sintomas da espondiloartrite com Liz Carpenter, coordenadora de acesso do Escritório de Recursos para a Deficiência da Universidade, para elaborar um plano. Carpenter examina a programação de Giuliano antes de cada semestre para ter certeza de que ele terá tempo para ir de uma aula para outra. “Se ele não, eu trabalho com o escritório do Registrador e nós movemos uma classe mais perto”, diz ela.

Carpenter também coordena com o gerenciamento de sala de aula para garantir que o layout da mobília e da sala de aula acomodará a cadeira de rodas de Giuliano. E ela desenvolve um plano para que o Departamento de Instalações e Serviços possa abrir caminho para acomodar sua cadeira de rodas nos dias de neve.

“Giuliano nunca fica bravo com a situação dele”, diz o colega Bruno Ribeiro20, amigo íntimo da clínica de artrite e reumatologia do Rio de Janeiro. Ribeiro aponta para a firme disciplina de Giuliano. “Ele não é uma pessoa de muitas palavras, mas muitas pequenas ações, como fazer sua fisioterapia todos os dias e ir ao ginásio.” Prognóstico: Positivo

As chances de ele voltar a andar eram pequenas – mas essa chance o manteve motivado. Quando o outono e o recesso da primavera chegam, ele visita o Kennedy Krieger Institute, no Johns Hopkins Medical Center, em Baltimore, por duas semanas. Ele trabalha oito horas diárias em seu Centro Internacional de Lesão Medular. Ele nada, usa um exoesqueleto robótico para ajudá-lo a “andar” e recebe outras formas de terapia elétrica.

No começo, ele não tinha controle de seu torso e não conseguia se sentar direito. Agora ele pode. “Essa foi a única coisa que os médicos disseram que ele nunca iria se recuperar, porque estava bem abaixo do nível da lesão”, diz Marcia. “Mas por causa da fisioterapia e sua determinação, ele conseguiu de volta.”

Sua mão direita estava tão fraca que ele não conseguia segurar um lápis. Agora ondas de artrite reumatóide, ele pode apertar as mãos com firmeza e abrir os frascos. Ele ainda não sente nada do peito para baixo e verifica sua pele várias vezes ao dia para se certificar de que ele não se machucou. Ele ajusta sua posição a cada meia hora para liberar a pressão e impedir que os ossos do quadril danifiquem sua pele. Ele não consegue mexer as pernas, mas Marcia recentemente enviou um vídeo de Giuliano contraindo sua artrite nos músculos da perna com sintomas de clavícula para seu médico no Brasil. “Se você tivesse me dito isso, eu não acreditaria”, respondeu o médico. “Teria sido um desejo da mãe. É uma espécie de milagre.

Giuliano não sabe qual carreira ele pretende seguir, mas se candidatou a estágios de verão para empresas em Chicago, Miami e São Francisco. Recentemente, ele foi questionado durante uma entrevista pelo Skype para descrever uma situação em que ele fez o oposto do que todos lhe disseram.